Melde dich für unseren Newsletter an.

Erhalte alle infos, Aktionen und Inhalte als Erste in dein Postfach!

    TOP

    Mein Kind ist schwerkrank. Wo finde ich Hilfe?
    Ob Krankheit, Behinderung oder Beeinträchtigung – Hier findest du die richtige Unterstützung in einer familiären Notsituation

    Wer möchte diesen Fall schon vorher durchplanen, aber irgendwo – ganz hinten im Kopf versteckt – liegen eine Unsicherheit und die Frage “Was mache ich, wenn mein Kind schwer erkrankt, mit einer Behinderung auf die Welt kommt oder nach einem Unfall spezielle Unterstützung braucht?” Niemand, der nicht in der Situation ist, kann sich wahrscheinlich vorstellen, wie man sich dann als Eltern fühlt. Höchstwahrscheinlich jedoch zunächst hilflos und überfordert. Woher weiß man, was in einer solchen Extremsituation das Richtige ist, wem man sein Kind anvertrauen kann und wer einem mit Rat und konkreter Unterstützung  zur Seite steht?

    Genau um diese Ängste und Nöte wissen Petra Moske und Elisabeth Schuh ganz genau. Als sie vor 20 Jahren nestwärme e.V. gründeten, hatten sie die Vision, dass keine Familie in Deutschland in einer solchen Situation mehr alleine stehen sollte. Was am Anfang aus einem starken Bedürfnis und Bauchgefühl entstand, hat sich zu einem bundesweit agierenden Verein entwickelt, der mittlerweile von 1.800 ehrenamtlichen nestwärme-Supportern unterstützt wird. Gewachsen ist ein unabhängiges Sozialunternehmen, das sich für belastete Familiensysteme einsetzt, in denen schwerkranke oder behinderte Kinder zuhause betreut werden. Was bedeutet das genau für mich als Betroffene? Welche Unterstützung finde ich konkret bei nestwärme und wie genau gelange ich vom ersten Schock der Diagnose in ein Programm, das zu meiner Familie passt?

     

    Liebe Petra, liebe Elisabeth, als wir zum ersten Mal sprachen, habt ihr uns einen wundervollen Satz geschenkt, den wir hier gerne weitergeben wollen. 

    Petra: Sehr gerne: Was wäre das Leben ohne Nestwärme – einem Gefühl, das so selbstverständlich ist, wenn man es wohlig warm in sich spürt, und es so sehr vermisst, wenn es einem fehlt? Genau diese Frage haben wir uns damals vor genau 20 Jahren gestellt. Die Antwort darauf geben wir alle hier jeden Tag auf’s Neue für die Kinder und Familien.

    In Deutschland leben rund 1,5 Millionen Familien mit ihrem Kind, das aufgrund einer körperlichen oder seelischen Erkrankung in seinem Leben beeinträchtigt ist. Schätzungsweise 22.000 Kinder haben eine  lebenslimitierende Erkrankung, 150.000 sind regelmäßig und in größerem Umfang auf Pflege angewiesen (Quelle: Springer Pflege-Report 2018). Familien mit beeinträchtigten oder schwerstkranken Kindern stehen tagtäglich vor besonderen Herausforderungen und verbringen in der Regel viel Zeit in Krankenhäusern oder Hospizen. Deshalb hat nestwärme es sich zur Mission gemacht, diese Kinder und ihre Familien zu unterstützen, damit sie ihren Platz in der Gesellschaft einnehmen können und die Kinder zuhause in ihrer Familie aufwachsen können, so wie jedes andere Kind auch. 

     

    Wie kann ich mir eure Arbeit und euren Einsatz konkret vorstellen?

    Elisabeth: Natürlich ist jeder Fall anders und bedarf einer individuellen Unterstützung. Aber generell liefern wir konkrete Hilfe in Form von Beratung oder Betreuung und geben damit den Familien die Kraft, sich jeden Tag die lebensnotwendige Nestwärme zu schenken. Der Verein hat in den letzten 20 Jahren mit dem Kinderkompetenzzentrum ein vielfältiges Angebot an ambulanten, intensiv-pflegerischen und kinderhospizlichen Projekten, eine inklusive Kinderkrippe sowie ein Netzwerk hochkompetenter Fachkräfte und ehrenamtlicher Begleiter entwickelt. Die innovativen wie einzigartigen Empowerment-Initiativen stärken Familien von innen heraus und bieten Orientierung und Rückhalt. All das tut Nestwärme aus der Überzeugung heraus, dass jedes Kind und seine Familie Teil einer Gesellschaft sein sollte, in der Unterschiede ganz normal sind.

     

    Ich kann mir vorstellen, dass die wenigsten betroffenen Familien gleich zum Hörer greifen und bei euch anrufen, weil sie zufällig wissen, dass sie jetzt bei nestwärme genau richtig sind. Umso wichtiger, dass sie wissen, wie sie euch erreichen und was sie tun müssen, damit sie eure Unterstützungsangebote auch in Anspruch nehmen können. Da kommen sicher Fragen auf wie “Überweist mich mein Arzt zu nestwärme oder rufe ich wirklich einfach an? Kann ich mit euch offen über alles reden? Wie sieht das mit den Kosten aus? Wer übernimmt was? …”

    Elisabeth: Nur wenige Familien erahnen am Anfang, wie ihr persönlicher Weg als Familie verlaufen wird. Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass es kein Zeichen von Schwäche ist, sich gut zu informieren und lieber, quasi gefühlt, etwas zu viel Unterstützung einzuplanen, um dann genauer auszuloten, wie sich die Gesamtsituation entwickelt. Anstatt selbst wertvolle Zeit im Internet mit der Infosuche zu verbringen, empfiehlt es sich, direkt die richtigen Internetseiten, Foren oder Beratungsstellen anzusprechen. Dabei helfen wir. Das kann viel Zeit und kostbare Energie sparen, die für die Kinder gebraucht werden.

    Mit der nestwärme-Fachberatung lotsen wir gern – immer noch kostenfrei, unbürokratisch und punktgenau für die Familie –, an welche Netzwerke sie sich neben nestwärme am besten wenden können. Unser Online-Familienfragebogen und unsere zentrale Telefonnummer sind hier der richtige Weg. https://nestwaerme.de/familien/

    Petra: Wir bemühen uns sehr, auf unser Angebot aufmerksam zu machen, sei es bei Institutionen, Familien direkt oder im Internet. Das funktioniert auch gut, so dass viele uns über Empfehlung oder auf bekannten Kanälen finden. Bestimmte Pflegeaufgaben werden von  Kranken- oder Pflegekassen finanziert – selbstverständlich beraten wir die Familien auch hinsichtlich dieser Fragen, Formalitäten und finanzieller Förderungen. Einen Großteil unseres Angebots finanzieren wir übrigens über Spenden. Deswegen sind wir auch in diesem Bereich gefordert und werden nicht müde, für die gute Sache zu werben. 

     

    Wie findet nestwärme dann in meinem Alltag statt? Angenommen ich hätte ein Kind, das chronisch krank ist, Pflege braucht, behindert ist – kann mich jemand dauerhaft zuhause unterstützen? 

    Petra: Wir sind in 12 bundesdeutschen Städten mit einem Netzwerk vertreten. Hier können sich Eltern mit anderen Eltern, aber auch vielen weiteren familienfreundlichen Akteuren und Unterstützern vernetzen. Für fachspezifische Fragen klärt unsere Fachberatung in Trier, was die nächsten Schritte sein könnten, wer die richtigen Ansprechpartner in der jeweiligen Heimatregion sind und wie das große und vielfältige nestwärme-Netzwerk die Familie in ihr regionales „Nest“ aufnimmt. 

    Elisabeth: Zur konkreten Unterstützung zuhause: Tatsächlich sind die Ambulante Kinderkrankenpflege sowie der Ambulante Kinderhospizdienst Teil unseres Angebots. Das heißt, dass wir ein großes Pflegeteam von Kinderkrankenschwestern beschäftigen, die die Kinderintensivpflege sowie Beratung, Anleitung und Begleitung vor Ort bei Familien in der Region Trier und im Saarland übernehmen. Überregional können wir das nicht leisten, allerdings beraten wir Familien deutschlandweit und empfehlen entsprechende Stellen und Dienste, die für die Betroffenen erreichbar sind. 

     

    Oder wenn mein Kind plötzlich schwer erkrankt und aus dem Familienalltag gerissen wird. Es übersteigt meine Vorstellung, wie man als Familie klar kommt, wenn ein Elternteil vermutlich viele Kilometer entfernt mit dem Kind für lange Zeit im Krankenhaus sein wird. Wie könnt ihr solche Fälle unterstützen?

    Elisabeth: Viele Familien sind unheimlich tapfer und viel stärker, als sie sich hätten vorstellen können – für die eigenen Kinder wachsen einem Flügel! Viele Lasten und Traurigkeiten können wir nicht ungeschehen machen oder abnehmen, aber für Austausch und Rücksprache, ob sie als Eltern alle Möglichkeiten und Chancen erfahren oder genutzt haben, können wir da sein und Sicherheit geben. Wir können mit ihnen überlegen, ob das Unmögliche geschafft werden kann – und wir als nestwärme können mit ihnen gemeinsam aushalten, dass so manches wunderbar wäre, aber ein Traum bleibt. Gemeinsam mit nestwärme finden die Familien ein erstes Netzwerk und Beistand. Menschen, für die Kinder mit Handicap oder schweren Krankheiten „normal“ sind. Dieser selbstverständliche Umgang mit der neuen Situation, mit dem eventuell „Anderssein“ schafft Normalität für die Familien und ihr persönliches Umfeld. Allein damit können wir uns alle auf den Weg zu einer wahrhaft inklusiven Gesellschaft machen. Denn nur wir selbst können den Anfang machen und die anderen scheinbar „Normalen“ mitnehmen.

    Petra: Für den Übergang von Krankenhaus zur häuslichen Pflege haben wir die „nestwärme-Brücke“ in Trier entwickelt. Hier lernen Eltern in familiärem Umfeld und unter 24-Stunden-Intensivbetreuung von hochqualifizierten Pflegefachkräften, wie die Versorgung zuhause aussehen wird, wie medizinische und technische Hilfsmittel angewendet werden, was zu tun ist, damit das Kind möglichst umfänglich seine Zeit daheim verbringen kann. Diese Eingewöhnung kann von wenigen Tagen bis zu mehreren Wochen dauern. Eben so lange, bis eine gewisse Sicherheit für die Eltern gewährleistet ist, alle Fragen geklärt sind. Dieses Angebot kann von Familien bundesweit wahrgenommen werden. Die Familienzimmer sind für die Übernachtung der Elternteile vorgesehen und eingerichtet.

     

    Ihr seid nun seit vielen Jahren von Menschen umgeben, die einerseits auf Seiten von nestwärme Erstaunliches leisten, andererseits direkt betroffen sind und durch harte Zeiten gehen. Habt ihr aus eurer Erfahrung ein Instrument gefunden, wie man sein Schicksal mutig annimmt und nie das Licht am Ende des Tunnels, so schwarz er auch ist, aus den Augen verliert?

    Elisabeth: Ich finde es hilfreich, sich an positiven Vorbildern zu orientieren. Menschen, die einem immer wieder Mut machen, nach vorne zu blicken und nicht aufzugeben. Herausforderungen – von denen wir in 20 Jahren wirklich reichlich hatten – wirklich anzunehmen, davon zu lernen und daran zu wachsen. Und dann, bei aller Sorge um das Kind, sich selbst nicht zu vergessen. Was man auch lernen darf, ist, Kindern – ob gesund oder krank – etwas zuzutrauen und auch zuzumuten. Auch das ist Normalität, die stark macht. 

    Petra: Immer wieder haben wir uns im Mutternest damit beschäftigt, warum kritische Lebenssituationen an manchen Menschen abprallen, während sie andere stark belasten oder gar aus dem Gleichgewicht bringen. Wie kommt es, dass jemand krank wird und andere gesund bleiben? Wir haben uns dann ausgiebig mit der Salutogenese – also der Wissenschaft von der Entstehung und ERHALTUNG der Gesundheit – beschäftigt. Ein ganz wichtiger Baustein ist hier die Resilienz.

    Resilienz bezeichnet die innere Stärke eines Menschen, widrige Umstände, Konflikte, Misserfolge, Lebenskrisen oder persönliche Schicksale zu meistern, ohne daran zu zerbrechen oder krank zu werden. Resilienz ist eine Art seelische Widerstandsfähigkeit oder auch das „Immunsystem der Seele“! Und so haben wir vor einigen Jahren ein mehrstufiges Trainingsprogramm zur Stärkung der Resilienz entwickelt. 

    In viertägigen Workshops lernen die TeilnehmerInnen, was Resilienz bedeutet und wie man die persönliche Widerstandskraft stärken kann. Es geht also einmal um die theoretischen Hintergründe, als auch um Austausch, Selbsterfahrungen und praktische Übungen. Die TeilnehmerInnen bauen Hintergrundwissen auf, bekommen Forschungsergebnisse vermittelt und eignen sich verschiedene Anwendermodelle an, die anschließend in die praktische Resilienz-Arbeit überführt werden.

    Die Kursteilnahme ist grundsätzlich für jeden geeignet, der sich für Persönlichkeitsentwicklung interessiert oder sich angesprochen fühlt. Betroffenen Familien legen wir diese Erfahrung natürlich besonders ans Herz. Sie erhalten zudem eine finanzielle Förderung zur Kursgebühr – auch in dieser Hinsicht versuchen wir, für Erleichterung zu sorgen.  Mehr Infos zum nestwärme Resilienz Workshop >>

     

    Click here to bookmark this

    Unser Redaktionsteam schreibt über alle Themen, die dich als Mama, Schwangere, Partnerin, Ehefrau, Freundin, Alleinerziehende oder einfach nur als Frau interessieren. Wenn dir ein Inhalt fehlt oder du selbst über etwas schreiben willst, deine Geschichte erzählen möchtest oder uns einfach eine andere Perspektive geben will, schreib uns an redaktion@mother-now.de.de

    Are you sure want to unlock this post?
    Unlock left : 0
    Are you sure want to cancel subscription?